一项关于癌症的社会学研究

癌症是众病之王,被比喻为“黑色杀手”。人们常将癌症与如下一些词进行关联:恶性肿瘤、超级大病、束手无策、死亡、高额花费……人们谈癌色变,将癌症等同于死亡。然而仅仅几十年前,癌症在中国社会却是一个稀有名词,少有人知,也少有人被诊断为癌。即便是同样的病,被人们赋予的称呼却不同,食管癌是“哽食病”或“梗死病”,喉癌是长“蛾子”,女性的宫颈癌、子宫癌则为“不干净的病”。但随着人口的老龄化、致癌行为的增加,以及环境的恶化,癌症患者日益增多。癌症已成为全球发病和死亡的主要原因之一。2012年全世界约有1400万新发癌症病例、820万例癌症相关死亡。这一年中国癌症发病人数为306.5万,约占全球发病人数的1/5;癌症死亡人数为220.5万,约占全球癌症死亡人数的1/4。中国新增癌症病例在世界范围内高居第一位;在肝、食道、胃和肺等4部位恶性肿瘤中,中国新增病例和死亡人数均居世界首位。当下,癌症已成为中国最主要的死亡原因之一。与此同时,随着医学的发展,新型抗肿瘤药物的不断出现和治疗策略的优化,很多癌症患者往往能生存5年以上,癌症开始成为我国最大的慢性病之一。
2020 年 5 月,中山大学社会学与人类学学院副教授涂炯所著《癌症患者的疾痛故事——基于一所肿瘤医院的现象学研究》一书出版。比之于普利策文学奖作品《众病之王:癌症传》这类纵横古今、宏大叙事的作品,涂炯的田野调查关注的是具体而微的人,它聚焦于患者个人和家庭,将他们的经历和体验置于研究中心。这种视角有别于生物医学视角,它不仅把癌症视为一种病理过程 —— 患者的生物或者社会功能暂时或者永久性紊乱,甚至直面死亡。在这种视角下,癌症还剥夺了患者对身体的控制、对生活的判断。患者、家属以及更广泛的社会关系,身处一种鲜活的体验之中,被疾病所困扰。这些体验被讲述和记录,在某种层面上,也是患者用自己的方式为个人经历赋予意义,从而理解自我,建构新的身份和生活场景,是一种主体性的修复。
以下内容为该书前言。
在过去的五年,Z肿瘤医院一直是我的田野点。我和我的学生不间断地在医院的住院病房、门诊室、候诊厅、挂号大厅、医务科、会议室,跟不同的人聊天、做访谈。我们陪同患者看诊、做检查;跟家属聊天、提供安慰;跟随志愿者探访患者;也跟不同的医护人员交流、观摩他们的日常工作,甚至前往手术室观摩。也因为这些在医院的经历,我跟一些患者建立了深厚的情谊,在他们出院后我们也时常通过电话或微信保持联系。这也促使我后来去一些患者家探访,看他们从医院回家后的生活状态。这本书是这些年遇到的无数患者中一些人的故事,他们的故事也代表了很多癌症患者的经历。癌症患者的经历有诸多相似性,却也因家庭条件、社会角色、身份地位、所患疾病、病情发展的不同而不同。
在Z医院做研究的这些年也是我人生经历巨大成长和变化的五年。从一个刚毕业的博士,回国来到广州这个陌生的城市工作,以为随时会离开,却没想到一待就是五年。我也从一个人提着一只行李箱来到广州,到现在一大家人生活在这座城市。这本书的计划和写作拖了很长的时间。刚开始写作的时候,我的女儿刚出生不久,在完成这本书的时候她已经成长为一个幼儿园的小朋友。犹记得写作初期,几个月的小宝宝每天无时无刻不需要人的照护,在家我几乎无力进行任何写作,唯有躲到办公室的点滴时光,每天无数次骑着电动车往返于办公室和家之间,在喂奶和写作中调换频道。无助的小宝宝与身患癌症的重病患者一样,无时无刻不需要他人的关注和照护,但前者常常被认为是可爱的、天真的、需要家庭悉心关爱的,而后者却常常被当做是烦心的、劳累的、负赘的。然而,这些年迈的患癌的身体也曾经精心地呵护过一个个小宝宝健康长大。我遇到的很多老年患者在发现疾病前还在帮助他们成年的儿女照看孙辈。疾病让他们迅速从一个照护者变成一个被照护者,让人感慨唏嘘。
研究癌症患者的疾痛经历对我个人也影响极大。倾听患者的讲述让我常常感同身受,那些身体的疼痛难忍、发现疾病的惶恐、辗转难眠的担忧……这样的感同身受也拉近了我和患者的距离。因为很大一部分患者身患食管癌,在研究初期倾听他们发现疾病的故事,我也时常感觉自己喉咙不舒服,甚至打算去做胃镜检查。我的访谈对象则关切地询问我的情况,并鼓励我不要害怕检查,还以过来人的身份给我讲解他们发现癌症和应对治疗中各种检查的经历。后来我真的去做了胃镜检查,也证明自己的情况是很多医学生学医初期会经历的“疑病症”。学医的朋友笑称,他们当年每学一种病都会有人怀疑自己患了这种病。即便我明白了自己的“白担忧”和“不必要的检查”,也一点都不后悔,因为这样的经历让我的研究对象觉得我不是一个来研究他们的人,而是一个和他们有共同担忧和经历的人,甚至是一个需要他们来帮助和安抚的对象。
倾听患者的故事、与他们互动更给我的人生带来极大的震撼和启发。2017年,我跟随“造口”朋友们去参加病友联谊会,发现他们远比自己生活得精彩积极。疾病在带给人诸多苦难的同时,也让人更加珍惜生命的每一刻,于是人们在剩下的生命中抓住每一分每一秒尽情生活。在研究期间,我周围不少认识的亲友、同事、学生都经历了疾病事件,他们的经历更是深深地震撼我,让我看到生活中什么才是最重要的。我开始改变自己的生活方式,让周末真的成为陪伴孩子和家人的周末,也让外出看世界成为和工作同样重要的家庭年度安排。也真心地希望本书记录的癌症患者的故事能启发更多人的生活,不仅仅是患病的人,也包括那些并没有患病却遭遇人生困境的普通人。
最后需要感谢很多人对研究的帮助。首先是过去五年遇到的众多患者和他们的家人,没有他们的分享,我无法了解中国癌症患者的境遇,更没办法透过疾病理解人类的苦难。谢谢林伯与我和我的学生建立了多年深厚的情谊;也感谢杨姨、余叔、媛媛、婷婷及其他志愿者叔叔阿姨们带我走进“造口人”(造口人,是对排泄通道被切除的直肠癌、膀胱癌等患者的称呼)的世界,虽然他们的故事并没有大篇幅地出现在这本书中。其次,要感谢引我进入Z医院做研究的程瑜老师、钟就娣护士长、张俊娥老师。在我读博期间,就想要进入医院做田野,但遭遇重重困难无法进入。而在我刚回国,还未进入中山大学工作之前,有幸遇到程瑜老师并由他介绍我进入了Z医院做田野,这也成了我之后几年主要的田野点。更要感谢钟就娣护士长多年来对我的研究持续不断的帮助和支持,让Z医院成了一个理想的田野点。在Z医院做田野实现了我多年的研究心愿,也让我有机会去实践很多研究想法。也特别谢谢康璐、袁娟等护士的帮助,她们陪伴我和学生探访患者、邀请患者或家属跟我们做访谈。一项跨学科的研究在医院的开展更离不开医院管理层的包容和支持,在此特别感谢钱朝南院长,他对医学人文的推崇,他严谨、细致的为医为学态度,让我在医学面前心生敬畏,在使用医学词汇时慎之又慎。也谢谢Z医院的文处长、胡医生多次邀请我去给医院新员工做入职培训讲座,也正是在这样的场合,我从另一个角度来审视自己的研究,这些讲座中一次次提到的患者的故事在我脑中久久萦绕,迫使我自己挤出时间来将他们的故事付诸笔墨。
这本书的出版离不开所有曾参与研究的学生的付出:畅雨竹、亢歌、方婵、张纬松、黎子莹、李小雅、刘节、周惠容、张立、范卓、黄天瑜、习真、陈东莹、谢子琪、刘春成、罗佳佳、陈欣、甘莹、李家兴,等等。他们在不同的时间因为不同的原因陪伴我前往Z医院做研究,协助收集资料,并做了详细的记录。他们的视角也启发我看到患者体验的不同面向。最后,感谢蔡禾老师为本书出版提供的帮助,感谢余成普老师多年来对我研究和写作的无私指导。也谢谢自我回国工作后给予帮助的诸位同事、学友,在此不一一列出。感谢我的家人,正是他们的付出让我有时间安心写作,完成此书。

涂炯

2019年12月31日